Multidiciplinair wervelkolom centrum

2021

Al heel wat jaren wist ik van het centrum af, maar de afstand was te groot om daar een paar keer naar toe te gaan.
Ik ben vele jaren bezig geweest om zelf een halskraag te maken, om in de auto als passagier te dragen. Toen dat gelukt was kon ik een grotere afstand overbruggen. Ik vond het belangrijker om eerst naar "kraker" dokter Z4. te gaan.

Daarna was het nodig om naar een nieuwe tandarts te gaan om mijn gebit te laten renoveren. Mijn oude tandartsen waren zo slecht dat ik meerdere ontstekingen had en meerdere kiezen had die niet dicht waren. Door de pijn van mijn gebit en kaak kon ik mij niet goed onspannen.

Toen de problemen met mijn gebit grotendeels waren opgelost was het eindelijk tijd om naar het multidiciplinair wervelkolom centrum te gaan.

Ik belde op 19 oktober 2021 naar het centrum en er werd mij gevraagd om alle rapporten en onderzoeken op te sturen.

Dat kostte mij heel wat moeite, maar misschien zou het iets op kunnen leveren.
Het lukte om al op 29 oktober 2021 een mail te sturen met bijlagen. Omdat de röntgenfoto's en de M.R.I.-scans niet als bijlage bij de mail konden (71 Mbyte), had ik die online gezet.

Bij die mail zaten 29 bijlagen (als pdf bestand).
Het bestand met de röntgenfoto's en de M.R.I.-scans bevatte 31 scans.

Hieronder staat de mail.
De opsomming met de jaartallen is een toelichting bij de bijlagen.
Datum: 29 oktober 2021
Betreft: Aanmelding

Geachte dokter ###,

De rapporten zitten hier bij.
De röntgenfoto's kun u downloaden met rechtermuisklik op: ### en dan "Opslaan als ...".
Indien u meer wilt weten, dan kan ik meer opsturen. Ik heb vanzelfsprekend ook nog papieren van het UWV.

Mijn gegevens:
D.

Serieus verzoek: Als ik naar ### zou komen voor een eerste gesprek, is het dan mogelijk dat u mij het gedurende het gehele gesprek filmt? Dat kunt u het verschil zien tussen het begin en het eind van het gesprek. Als ik een gesprek moeilijk kan volhouden, dan reageert iedereen daar op.

1971
Ik wist nog wel dat ik als kind in het ziekenhuis was onderzocht, maar ik was vergeten dat het voor dezelfde klachten was.

1992
Naar het Riagg geweest, vele gesprekken en een MMPI test.
Ze konden niets vinden, maar durfden dat niet aan huisarts B2. te schrijven. Een afrondend gesprek heeft nooit plaats gevonden. Er is geen rapport naar de huisartsen gegaan.
Huisarts B2. gaf aan verzekeringsarts R5. van het UWV de indruk dat ik al lichamelijk zou zijn onderzocht. Die gaf dat weer door aan het Riagg. Vervolgens schreef een psycholoog van het Riagg een speciale brief aan die verzekeringsarts (niet toegevoegd). Daar kreeg die psycholoog een waarschuwing voor van het NIP.

1993
Dokter S8..
Hij gaf mij een stukje papier met de naam van een arts om verder te komen met mijn nekklachten. De reisafstand om naar die andere arts te gaan was echter te ver voor mij.
Hij heeft met de hand nog wat op de brief van de radioloog bijgeschreven.

1994 en 1995
Door de rechtbank waren orthopedisch chirurg S2. en psychiater E2. aangewezen om mij te onderzoeken.
Beiden zagen het als hun opdracht om de kant van het UWV te kiezen.
Beide rapporten niet toegevoegd. Ik heb beide bij het Medisch Tuchtcollege aangeklaagd.
De psychiater kreeg in 2001 een waarschuwing (toegevoegd).

1997
Psycholoog F3.. Daar ben ik op uw verzoek naar toe gegaan.

1999
Excuusbrief van huisarts S9., maar daarna veranderde er niets. Vijf keer van huisarts veranderd.
Pas 24 jaar later (een paar weken geleden) leek huisarts S9. mijn klachten een beetje serieus nemen tijdens een klachtprocedure.

1999
Onderzoek in Breda.
De verwijsbrief van mijn huisarts was onjuist, dat heeft in Breda een hele reeks problemen opgeleverd.
De neuroloog heeft mij op een hometrainer laten fietsen om mijn klachten uit te lokken en ze adviseerde revalidatie in mijn omgeving. Dat mocht zij echter van de orthopeed niet opschrijven.
De huisarts gaf later toe dat de verwijsbrief onjuist was.

2008
Naar ziekenhuis in Dirksland: neuroloog en revalidatiearts.
De neuroloog maakte mij al belachelijk nog voor ik binnen was. Hij negeerde al mijn klachten, mijn gehele voorgeschiedenis, alle röntgenfoto's en ook het rapport van S8..
Hij schrijft naar een "pijnsyndroom" toe. Dat ik aangepast leef noemt hij "bizarre consequenties".
Ik heb de rapporten bij het ziekenhuis laten verwijderen. Ik heb die rapporten niet toegevoegd.
Ik vermoed dat de neuroloog en mijn toenmalige huisarts telefonisch contact hebben gehad.
Hij heeft een bloedonderzoek laten doen, en mij alle kanten op laten buigen. Verder is er geen onderzoek gedaan.

2008 tot heden
Ik ben niet voor nekklachten naar een specialist geweest, wel voor huidallergie en uitstulping op mijn schildklier.

met vriendelijke groet,
D.


Als bijlage had ik een brief toegevoegd waarin ik mijn klachten beschrijf:
thumbnail thumbnail
Onderwerp: Mijn klachten
Datum: 29 oktober 2021

D.

Op mijn rugklachten na, zijn al mijn klachten direct afhankelijk van de druk op mijn nek:

Niet ontspannen kunnen liggen, niet uitrusten.
Ik kan nog geen 10 minuten ontspannen liggen vanwege de druk op mijn nek.
Vanaf 1997 heb ik nog nooit normaal uitgerust tijdens slapen en ik heb nog geen enkele keer gewoon helder kunnen denken. Donkere plekken onder ogen.

Pijn in nek, slechte beweeglijkheid.
Dat was vroeger links, ter hoogte van de 2e en 3e nekwervel. Dat kan nu bijna overal in mijn nek zijn. Ik kan de linkerkant van mijn nek ontlasten door een verhoging onder mijn rechtervoet van 2 mm te doen en vice versa.

Hoofdpijn en migraine.
Ik probeer de migraine voor te zijn met pijnstillers Maar soms blijf ik maar pijnstiller nemen en loopt het nog steeds op (Paracetamol, Imigran, Tramal).
Soms is de migraine met misselijkheid en soms niet, dat is afhankelijk van wat ik verkeerd deed.

Duizeligheid.
Bijvoorbeeld als ik gebukt iets in de tuin doe. Ik ben ik mijn leven slechts één keer flauw gevallen.

Kou.
Een paar keer per jaar lukt het me niet om op temperatuur te blijven. Dan moet ik onder een warme douche gaan staan.

Minder controle over armen en handen.

Uitstralen naar armen en benen.
Soms naar rechterbeen, soms naar linkerbeen.
Regelmatig doffe handen en tintelende vingers.
Een aantal jaren geleden heb ik meer dan twee uur op de tandartsstoel geleden. Toen kon ik mijn linkerarm een jaar lang nauwelijks gebruiken.
Soms een pijnscheut naar een arm bij een bepaalde beweging.
Als ik diep ademhaal, dan merk ik dat mijn wervels bovenin mijn rug duidelijk niet goed zitten.

Rugpijn.
Soms loopt de rugpijn op. Onderin zit het altijd te wringen. Bovenin aan de rechterkant van mijn wervelkolom zit een plek die flink zeer kan doen.

Als de druk op mijn nek oploopt, dan kunnen mijn klachten flink oplopen.
Dan voel ik een spanning op heel mijn lichaam staan. Dan heb ik minder kracht om op mijn benen te staan. In het verleden soms te weinig kracht om ergens naar toe te kruipen. Soms geen lucht onderin mijn longen kunnen krijgen. In het verleden verkrampen van buikspieren en armspieren en verkrampte vingers en kon ik alleen mijn bovenste borstspieren nog gebruiken om adem te halen.

Overig:
Als kind eczeem. Dat bleek later koemelk-allergie te zijn. Ook contactallergie met sommige kunststoffen. Mijn allergie voor kunststoffen is mogelijk vooral voor de toegevoegde hulpstoffen.
Als tiener al ###. Ik gebruik nu ### per dag.
Er is met een injectiespuit vocht uit een vochtbult bij mijn schildklier gehaald. Ik ben nog niet op controle geweest.

Om te voorkomen dat mijn klachten oplopen leef ik aangepast:

Mijn lengte is 1.98 cm. Om mijn nek te ontlasten heb ik vanzelfsprekend ook aanpassingen voor mijn lengte: speciale bureaustoel, lange bedden, speciale autostoelen, verhoogde tafel, verhoogde aanrecht.
Ik heb meerdere bedden om af te wisselen. Die bedden zijn zo ver aangepast dat ik al 20 jaar geen gebruik maak van een bestaand matras of hoofdkussen. Als ik wakker wordt en ik heb al 6 uur op een bed gelegen dan ga ik er uit omdat ik anders te lang in dezelfde houding lig.

Als ik 2 tot 3 uur op ben, dan ga ik 1 tot 2 uur liggen om mijn nek te ontlasten. Uiteindelijk kan ik dan meer doen op een dag.

Sinds 2015 woon ik zelfstandig. Dat leek eerst niet mogelijk, maar door vele aanpassingen lukt dat wel. Ik heb bijvoorbeeld het dag- en nachtritme en vaste tijden voor maaltijden losgelaten. Ik eet dus 24 uur per dag op elk moment waar ik zin in heb. Mijn gewicht is niet toegenomen.
Aardappels schillen, groente schoonmaken en snijden, en afwassen is belastend. Dat doe ik dan ook niet. Van schoonmaken komt weinig terecht.
Ik heb vanzelfsprekend geen glazen dingen in de keuken, ook geen steengoed of porselein.
Ik heb uitgebreide aanpassingen om op temperatuur te blijven. De temperatuur in mijn huis is dag en nacht 23.5°C. Dat is het minimum om op temperatuur te blijven.

Alleen mechanisch?
De meesten kunnen zich niet voorstellen dat er alleen een mechanische oorzaak is. Bij whiplashpatiëten wordt soms gedacht aan beschadigingen rondom de hersenstam. Er zijn ook ziekten van het bindweefsel die voor onstabiliteit kunnen zorgen.
Ik heb tot op heden geen enkele reden om aan een andere oorzaak te denken. Voor zover ik weet is het alleen mechanisch.

Zwemmen:
Dat ik in november in water van 10°C met een wetsuit een kwartier ontspannen kan zwemmen vind ik bijzonder. Ik heb een uitgebreide voorbereiding en ik heb ook allerlei dingen om mijn nek ontspannen te houden. Een kwartier zwemmen in koud water kost mij ongeveer 7 uren en de rest van de dag kan ik weinig doen.


Ik kreeg geen bevestiging dat ik me als klant had aangemeld.
Ik kreeg geen bevestiging dat ik dat allemaal had opgestuurd.
Er gebeurde helemaal niets.
Op 15 november 2021 belde ik op. Ze hadden de röntenfoto's en M.R.I. scans nog niet gedownload en ze zouden het aan iemand voorleggen.
Vervolgens vernam ik niets meer.

2022

In februari 2022 waren de röntgenfoto's en M.R.I. scans nog steeds niet gedownload.

Dit overkomt mij vaker. In het verleden was ik lid van twee patiëntenverenigingen. Er zijn dokters aan die verenigingen verbonden die soms kunnen adviseren. De ene vereniging ging mij belachelijk zitten maken. De andere vereniging zou mijn situatie en klachten voorleggen aan een medicus. Maar ik kreeg niets meer te horen.

Als ik in zo'n situatie opbel, dan wordt meestal gezegd dat ze er mee bezig zijn. Als ik vervolgens maar blijf bellen en contact zoeken, dan levert dat nooit iets op. Als ze geïrriteerd raken dan gaan ze soms proberen om mij te benadelen.

Dit vind ik een enorme teleurstelling. Ik had jarenlang de hoop om via dat centrum verder te kunnen komen.
Met name mijn verzoek om het eerste gesprek te filmen was voor mij erg belangrijk. Dan zou ik er op kunnen wijzen dat ik op het eind van het gesprek anders overkom, dan aan het begin van het gesprek.
Om uiterlijke dingen wat te verbergen had ik een ringbaard laten groeien en ik had de plaatselijke opticien om een nepbril gevraagd.

2023

Op 14 november 2023 belde ik weer op.
Ik kreeg een telefoniste aan de lijn en ik vertelde dat ik al twee jaar zat te wachten.
Ze zou het navragen, en ik zou een bericht krijgen.
Ik kreeg geen bericht.

2024

Op 23 januari 2024 belde ik weer op.
Ze zouden het nakijken en mij terug bellen.
Tien minuten later werd ik terug gebeld en ze konden een afspraak voor mij maken. Het was voor mij echter nauwelijks mogelijk om naar Rotterdam toe te komen, dus ik zou de volgende dag om 10:00 een telefonische afspraak hebben met de dokter.
Ik ontving twee mails van een landelijk gezamelijk fysiotherapie computersysteem. In de eerste mail stond dat ik was aangemeld voor fysiotherapie, maar dat is niet zo. De tweede mail was een bevestiging van de afspraak de volgende dag, maar daar stond in dat de locatie Rotterdam was, dat is ook niet zo.

Op 24 januari 2024 om 10:00 zit ik klaar, maar ik wordt niet gebeld.
Ik had een headset op, en ik had een pen en papier voor me liggen. Op mijn computer had ik het document voor me dat ik twee jaar eerder stuurde met mijn klachten. Zo zitten wachten is belastend voor me. Na een uur ben ik maar gestopt met zo zitten wachten.

Om ongeveer 12:23 werd ik gebeld door de dokter. Het was 's ochtends druk en er had aan doorgegeven moeten worden dat het was verschoven.

De dokter was vriendelijk en begripvol en probeerde mij goed te adviseren. Dat hij in 2021 niet meer reageerde kwam door persoonlijke omstandigheden.
Hij is intussen met pensioen. Ik mag hem bellen als ik advies nodig heb.

Laatste wijziging van deze bladzijde: januari 2024