eigen verhaal
20 november 1998
Inleiding
Dit verslag beschrijft mijn gezondheidsproblemen, en het verloop daarvan
door de jaren heen. Daarnaast heb ik een aantal aanpassingen beschreven.
Tot het schrijven van dit document zag ik mij genoodzaakt, omdat
ik in een gesprek soms moeite heb om duidelijk te spreken; omdat
ik niet altijd adequaat kan reageren op de gestelde vragen; en
omdat wat uiteindelijk getypt op papier staat niet altijd overeen
komt met wat ik heb verteld.
Hierbij verklaar ik dat ik de dingen niet heb aangedikt en niet
overdrijf. Er is enkele jaren terug tegen mij gezegd dat ik mijn
klachten tegenover een arts maar een beetje moet aandikken, maar
dat heb ik gelukkig nooit gedaan. Ik kan dus zeggen dat ik er
altijd goed op heb gelet dat wat ik vertel en opschrijf niet
aandik en niet overdrijf.
Inhoudsopgave
D.
Huidige situatie
Klachten in het kort
Mijn klachten zijn voornamelijk pijn in mijn nek, hoofdpijn en
vermoeidheid. Als het warm is, en ik weinig doe, en als ik niet
langer dan twee uren rechtop sta of zit, dan heb ik meestal geen
pijnstillers nodig. Het is echter zo dat ik gedurende 10 maanden
van het jaar last van de kou heb. Er zijn te veel dingen die ik
graag wil doen, en het kost me veel moeite om voldoende rust te
nemen omdat ik niet gewoon ontspannen kan liggen. En als ik
pijnstillers te vroeg neem, dan werken ze averechts, neem ik
ze te laat dan helpen ze niet meer.
Hierna volgt een uitgebreide opsomming.
Nek
Het grootste probleem is een pijnlijke plek van ongeveer 2 kubieke
centimeter, aan de linkerkant op tweederde hoogte in mijn nek.
Een extra probleem is dat mijn spieren aan de linkerkant van
mijn nek snel verkrampen. Zelfs op rustige wijze een wandeling
maken, heeft tot gevolg dat die spieren flink aanspannen. Vooral
het naar links kantelen van mijn hoofd geeft direct meer pijn.
Als ik mijn hoofd naar voren trek, of voorover buig, dan geeft
dat achteraf veel pijn (soms na een halve dag, soms na twee
dagen). De pijn die achteraf komt is ook altijd vele malen
erger dan de pijn die direct optreedt.
Daarbij heb ik een pijnlijke plaats bovenin mijn nek, op de grens
tussen mijn hoofd en mijn nek. Ook daarvoor geldt, dat die pijn
sterk toeneemt als ik mijn hoofd voorover buig. Ook door luid
en duidelijk te spreken neemt die pijn toe. Als die pijn hevig
is, dan sta ik niet zo stevig op mijn benen, en lukt het me niet
om mijn handschrift leesbaar te houden.
Met name als ik lig, heb ik last van druk op mijn nek. Dat is te
beschrijven alsof er een klem op mijn nek staat (die steeds wat
wordt aangedraaid), of dat iemand mij in een houdgreep houdt.
Als de pijn wat minder is, dan kan ik mijn spieren goed
ontspannen, maar de druk op mijn nek blijft. Zolang als ik lig
en niet slaap, moet ik er bewust op letten dat ik mijn
spieren ontspan. De druk in mijn nek loopt soms zo op, dat ik
mijn armen en benen even moet bewegen, dat gaat dan meestal
schoksgewijs. Ik kan alleen nog op mijn rug liggen, en moet er
soms 's nachts uit omdat ik niet meer kan blijven liggen van de
pijn en de druk in mijn nek. Dit is meestal een periode van een
paar weken dat ik er bijna iedere nacht een half uur tot een
uur uit moet, na ongeveer twee uur liggen.
In 1997 (na februari) heb ik een paar keer gehad dat ik wakker
schrok, omdat ik op mijn rechter zij draaide. Ik ben echter in
die periode ook drie keer wakker geworden, terwijl ik al op
mijn rechter zij lag. Daar had ik veel last van, gedurende
een paar dagen, omdat het gehele nek- en schoudergebied
verkrampt was. Hoelang ik tijdens mijn slaap op mijn zij
lag weet ik niet, misschien een minuut, en misschien een uur.
Hoofdpijn
In meer dan 95% van de gevallen is de hoofdpijn aan de
linker-voorkant, boven mijn oog. De verergerde hoofdpijn
treed altijd op als gevolg van verergerde pijn in mijn nek.
Ik heb dan vooral moeite met de trap oplopen, bukken (niet
het bukken, maar het weer rechtop gaan staan), druk zetten op
het toilet, etc. Dat duurt ongeveer drie dagen, waarbij de
pijn per dag halveert. Als de hoofdpijn hevig geweest is,
dan kan ik daarna wat lacherig en verlegen over komen.
Daar ben ik me dan wel van bewust, maar ik kan er weinig
aan doen. Dit duurt ongeveer een dag, en is onafhankelijk
of ik wel of geen pijnstillers heb genomen.
Bij sterk kloppende hoofdpijn druk ik soms met mijn vingers
iets tegen de linker hals-slagader, dan gaan de felle pieken
er wat af.
Bovenrug
De pijn in mijn bovenrug is altijd op precies dezelfde plaats,
aan de rechterkant van mijn wervelkolom. Het neemt toe, als
ik met mijn rechterarm ver naar voren of naar boven reik.
Als ik op een te kleine stoel ga zitten, dan loopt de pijn
ook op. Bij een (te kleine) stoel met een hoofdsteun loopt
die pijn nog sneller op, omdat de hoofdsteun dan tegen mijn
bovenrug komt, en de pijnlijke plaats in mijn bovenrug
precies in de 'knik' van de stoel valt.
Onderrug
De pijn in mijn onderrug zit aan de linkerkant, helemaal
onderin mijn rug. Het is nauwelijks pijn te noemen, maar
meer wringen. Ook kraakt mijn onderrug regelmatig. Dat is
in de winter minimaal één keer per week, en
in de zomer maximaal tien keer per dag. Het grootste
probleem van mijn onderrug is de directe invloed die het
heeft op de pijn in mijn nek en bovenrug.
Vermoeidheid, concentratie, etc.
De vermoeidheid komt volgens mij omdat ik nauwelijks
uitrust tijdens mijn slaap. In
1995 heb ik het verschil
gemerkt, toen ik gedurende een kleine week 's nachts wel
uitrustte.
De duizeligheid valt over het algemeen wel mee. Maar
ik moet er wel rekening mee houden. Als ik een uur of
langer heb gelegen, moet ik niet in één keer
opstaan, maar eerst gaan zitten, en er ruim de tijd voor nemen.
Ook een trap oplopen moet ik bewust langzaam doen. Als
ik te snel een trap oploop, dan ben ik de rest van de
dag te duizelig om iets te doen. De houding waarin ik
lig heeft nog het meest invloed op mijn nek, en bij
erge hoofdpijn treed ook meestal erge duizeligheid op.
De problemen met concentratie, moeite met onthouden,
dingen herinneren, overzicht houden, etc. zijn duidelijk
toegenomen, sinds mijn andere klachten in februari
1997 ook zijn toegenomen. Waar ik zelf het meest
problemen mee heb is het overzicht. Bijvoorbeeld
bij het doorlezen van iets, of bij het schrijven van
iets, mis ik het overzicht, wat vroeger geen probleem was.
Omdat bij kou mijn klachten toenemen, zorg ik ervoor
dat ik goed warm blijf. Het komt echter voor, dat ik
met veel kleren aan in een goed verwarmde kamer zit,
maar toch over mijn hele lichaam ga rillen. Eén keer
trok daarbij ook het bloed uit mijn handen weg,
gedurende drie kwartier.
Dagindeling
De dagindeling is overdag globaal twee uur op, en dan weer
twee uur liggen. 's Nacht slaap ik normaal als mijn klachten
wat minder zijn. Bij een periode dat mijn klachten wat erger
zijn, moet ik er iedere nacht een half uur uit, omdat ik
niet meer kan liggen van de pijn in mijn nek. Ik sta
altijd op met hoofdpijn. Na het opstaan ga ik eerst
een half uur zitten, daarna gaat alles wat gemakkelijker.
Overdag zou ik het liefst drie kwartier op willen zijn,
en dan drie kwartier willen liggen, maar dat is niet praktisch.
Het is wel mogelijk dat ik soms vier uur op ben, maar
daar moet ik dan wel een week voor uittrekken. Dan moet
ik een paar dagen van te voren zo weinig mogelijk doen,
en de dagen daarna heb ik nodig om enigszins te herstellen.
Een deel van die vier uur moet ik een
halskraag om doen,
omdat anders de spieren teveel verkrampen door de pijn,
waardoor de pijn weer toeneemt. Het is ook wel gebeurd
dat als ik vier uur op was, dat daardoor mijn klachten
wekenlang erger waren.
Geschiedenis
Het is verrassend hoeveel nog te vinden is uit mijn verleden.
De dingen die ik hierbij heb opgeschreven zullen in sommige
gevallen mogelijk te ver gezocht zijn. Toch denk ik dat allerlei
dingen uit mijn verleden verband houden met mijn huidige
klachten. Mijn medische geschiedenis is eenvoudig compleet
te maken, door te noemen dat ik vroeger last had van
eczeem (en tegenwoordig wel eens problemen met kunststoffen
op mijn huid), en tot mijn vijfentwintigste was ik allergisch
voor huisstof.
4 jaar
Volgens mijn moeder ben ik flink gevallen toen ik vier jaar
oud was. Ik had toen met drooglatten iets gemaakt, was
daar opgeklommen, en ben daar vanaf gevallen. Ik zou
toen even buiten bewustzijn geraakt zijn. Zelf weet ik
me daar niets meer van te herinneren. Ik denk dat het
ook mogelijk is dat de problemen met mijn wervelkolom
er al zouden kunnen zijn.
6 jaar
Toen de huisarts een keer op bezoek kwam, en mij wit
weggetrokken voor de kachel zag zitten, adviseerde hij,
om naar een specialist te gaan.
Bij een
kinderarts ben ik toen onderzocht met de volgende klachten:
- wit wegtrekken
- kouwelijk
- buikpijn/krampen (niet plaatselijk)
- rugpijn
- 'naar' voelen
Zelf wist ik niet meer dat ik toen rugpijn heb genoemd. Bij
het onderzoek werd in eerste instantie gezocht naar iets wat
met mijn darmen te maken zou hebben en het kouwelijke en wit
wegtrekken zou kunnen verklaren. Dat is echter niet gevonden.
Voor mijzelf ben ik er toch wel van overtuigd, dat de
klachten die ik toen had, te maken hebben met de klachten
die ik nu heb. Dit omdat ze er veel op lijken.
Voor zover ik weet, heb ik door die klachten geen
schooldagen gemist, maar ze waren wel zodanig, dat
mijn ouders zich zorgen maakten, omdat er wel degelijk
iets aan de hand was.
Met de schoolarts is ook over die klachten gesproken. De
schoolarts adviseerde vooral lichamelijke beweging en een
vet-arm dieet. Dat advies was vooral naar aanleiding dat
ik kouwelijk was, en een slechte doorbloeding had. Toen
ik 16 jaar was ben ik op eigen initiatief gestopt met het
vet-arme dieet, maar tegenwoordig gebruik ik toch weer
zeer weinig vet, omdat ik me daar beter bij voel.
ongeveer 10 jaar
Met padvinderij ging ik mee kamperen in Den Briel. Daar
moesten we aan ochtendgymnastiek doen, nog voor het
ochtendeten. De eerste dag was ik daar de hele dag
beroerd van, zodat ik de rest van de dagen niet meer
met de ochtendgymnastiek heb meegedaan.
12 jaar
Vanwege rugklachten heb ik toen fysiotherapie gehad.
In hoeverre dat ook hielp kan ik me niet meer herinneren.
De huisarts zei, dat als ik me voorover boog, dat het
onderste gedeelte van mijn rug onvoldoende meeboog.
Bij de scouting (zeeverkenners) viel ik een keer flauw
bij het hijsen van de vlag. Het was niet omdat ik omhoog
moest kijken, maar mijn hoofd was sterk naar rechts
gedraaid, en iets naar boven. Dat is de enige keer in
mijn leven dat ik flauw gevallen ben.
18..22 jaar
In die periode ging ik naar school in Rotterdam. Dat
betekende dat ik twee uur per dag in de auto zat.
Vanwege mijn lengte zat ik krom en klem in de auto.
Om in een auto te passen stond de rugleuning zeer
schuin achterover. Daardoor waren mijn bovenrug en
nek gebogen. Ook zat ik met mijn hoofd klem tegen het dak.
Met de fiets ben ik meerdere keren over de kop geslagen.
Ook ben ik een keer al hollend tegen de bovenkant van
een deurpost aangelopen. Mijn hoofdhuid moest toen gehecht
moest worden. Het was echter niet zo, dat ik na die
voorvallen meer klachten had dan daarvoor.
1987, 22 jaar
Door vermoeidheid ging het slechter met me. En des te
meer mijn ouders zich zorgen maakten, des te sterker ging
ik me tegen hen afzetten. Naar school reed ik samen met
iemand anders, en ik kan me herinneren, dat het soms
onverantwoord was dat ik met de auto reed, vanwege
de vermoeidheid, en mijn trage reactiesnelheid. Door
dit alles kwam ik in de put, waar ik door schoolvrienden
uit gehaald ben.
1991
In 1991 kreeg ik last van mijn rug (vooral onderin). Toen
dat na een paar maanden niet meer vanzelf weg leek te gaan
heb ik
fysiotherapie gehad.
Daarbij waren ook oefeningen om
mijn buikspieren te oefenen waarbij ik mijn hoofd naar voren
trok, en mijn bovenrug krom trok. Die oefeningen deed ik drie
keer per dag, gedurende 10 of 15 minuten.
De fysiotherapeut heeft heel duidelijk gemaakt dat ik de
oefeningen rustig moest doen, en niet even snel. Dat heb
ik ook gedaan. Ik heb nog wel verteld dat ik van sommige
oefeningen meer last van mijn bovenrug kreeg, waarop hij
zei dat als ik van sommige oefeningen last had, dat ik die
dan maar niet moest doen. Meer is daar niet over gesproken.
In 1991 heb ik ook mijn eerste auto gekocht. Dat betekende
weer dat ik krom (bovenrug en nek) en klem (met mijn hoofd
tegen het dak) in auto zat. Toch heb ik niet zoveel in de
auto gereden, dat was ongeveer 8000 km per jaar. En daarvoor
leende of huurde ik regelmatig een auto. Maar al met al was
het wel een toename van de belasting van mijn nek en rug.
Eind 1991 begonnen mijn klachten op te lopen. Mijn klachten
waren vooral:
- hoofdpijn
- zere rug (bovenrug)
- vermoeidheid
Dit waren mijn belangrijkste klachten, want ik kan me herinneren,
dat ik deze drie klachten ook zo verteld heb aan mijn chef.
1992
Begin 1992 bleven de klachten oplopen. Doordat ik stopte
met de rugoefeningen kon ik nog een paar maanden
langer werken.
Na een periode van regelmatig ziekmelden adviseerde
de bedrijfsarts
om wat langer dan een paar dagen rust te nemen om te herstellen. Dat
heb ik toen gedaan. De eerste week gebeurde er niets, maar daarna was
ik vijf weken te vermoeid om iets te doen. Na die vijf weken heb ik
geprobeerd om mijn conditie wat te verbeteren door fietsen, wandelen
en zwemmen. Ook ben ik toen weer begonnen met de rugoefeningen van de
fysiotherapeut. Het bleek niet mogelijk te zijn om verder te
herstellen, zodat mijn huisarts me
naar het RIAGG stuurde. Zelf
dacht ik toen ook dat er wel een psychische oorzaak zou moeten
wezen, omdat mijn klachten te divers en te onduidelijk waren.
Bij het RIAGG vonden ze het merkwaardig dat ik soms niet zo vlot
reageerde, en wat onhandig op een stoel zat. Men probeerde daar
een psychische oorzaak voor te vinden. Ik probeerde vlotter te
reageren, door meteen te zeggen wat in mij opkwam. Het volgende
voorbeeld/anekdote is een voorbeeld van de situatie die ontstond:
man van RIAGG: "Wanneer is je vader jarig?".
ik: "Niet zo vaak".
Op zo'n moment dacht degene van het RIAGG dat ik psychisch
toch wel vreemd in elkaar zat. Maar ik kon niet meteen die
datum opnoemen, en mijn vader was niet zo vaak jarig, omdat
hij op 29 februari jarig was.
Tijdens het onderzoek van het RIAGG bleek dat voor de ernst
van mijn klachten een eventuele psychische oorzaak ook dusdanig
ernstig moest zijn, dat ik daar in sterke mate mee geconfronteerd
zou moeten worden. Daar was ik me echter niet van bewust,
omdat mijn grootste probleem de pijn en de vermoeidheid was.
Ik ben toen ook dingen gaan uitproberen.
Bijvoorbeeld door iedere dag een half uur te gaan fietsen,
bleek dat mijn klachten iedere dag toenamen. Daarnaast heb
ik zelf nog een psycholoog bezocht, om naast het RIAGG nog
een tweede mening te hebben. Uiteindelijk constateerden
zowel het RIAGG als de psycholoog onafhankelijk van elkaar,
dat er geen psychische oorzaak te vinden was.
Op advies van een arts ben ik behandeld door dokter S11., arts
voor orthomanipulatie. Bij hem bleek dat mijn wervelkolom op
verschillende plaatsen problemen had met de houding en de
beweging. Vooral de manipulatie van mijn nekwervels had grote
invloed op mijn klachten.
Doordat ik gestopt ben met de oefeningen van de fysiotherapeut,
en probeerde om mijn nek te ontlasten, kon ik wat meer doen.
Het bleek dat de keuringsarts van het GAK van mening was, dat
ik mijn werk niet naar behoren zou kunnen verrichten, en
zelfs twijfelde of dat ooit wel zo geweest was. Ik ben toen
op eigen initiatief halve dagen gaan werken.
Uiteindelijk had ik toen 7 à 8 maanden niet gewerkt.
Van mijn chef kreeg ik wel commentaar, dat ik te gelaten en
te traag overkwam (zijn exacte woorden weet ik niet meer).
Ik deed extra mijn best om vlot en alert te zijn, maar dat
kostte wel extra inspanning. Dat had tot gevolg dat ik thuis
ook extra mijn best moest doen om me zoveel mogelijk te
ontspannen.
1993
Omdat mijn nek steeds terugkeerde naar zijn oude en verkeerde
houding heeft mijn huisarts me aangeraden om naar osteopaat
D8. te gaan. Bij D8. zijn door de jaren
heen vele dingen geprobeerd. Het enige wat duidelijk hielp
waren zogenaamde stabilisatie-oefeningen voor mijn nek.
1994
In 1993 had ik veel vakantie-dagen, omdat ik die in 1992 had
opgebouwd, toen ik niet kon werken. Mijn chef had gesteld dat
50% werken het minimum was, maar dat bleek niet mogelijk. Om
toch aan die 50% te voldoen, heb ik onbetaald verlof genomen.
1995
Door stabilisatie-oefeningen voor mijn nek gaat het corrigeren
van de houding beter. Deze oefeningen werken echter averechts
als mijn nekspieren te veel gespannen zijn. In het najaar van
1995 deed ik die stabilisatie-oefeningen meer dan een jaar.
Er ontstond toen een situatie dat het corrigeren van mijn
nek vaak lukte, maar na enkele dagen werken
ging mijn nek steeds weer terug in zijn oude houding. Ik heb
een keer een week vakantie opgenomen, en mijn nek had toen een
week lang een goede houding. Dat was zelfs de gelukkigste week
uit mijn leven, omdat de pijn iedere dag minder werd, en ik na
een paar dagen helder kon denken en 's nachts ook uitrustte.
Als ik opstond was het eerste wat
ik dacht: "Hé, ik heb gedroomd". Ook al wist ik niet meer
waarover, het was wel opvallend. Op een gegeven moment waren
echter mijn vakantiedagen op, zodat ik dat niet verder kon
uitbouwen.
1996
In september moest ik al moeten stoppen met de
stabilisatie-oefeningen voor mijn nek, om mijn werk te kunnen
blijven doen. Vanaf september 1996 moest ik me ook regelmatig
ziek melden vanwege mijn nekklachten.
februari 1997
De gehele maand gloeide mijn nek van de pijn. De temperatuur
in mijn huiskamer en slaapkamer hield ik op 25°C (dag en nacht),
om mijn spieren soepel te houden, en de pijn wat te beperken.
Ook nam ik 's ochtends een zo heet mogelijke douche.
Bij het bewegen van mijn hoofd, ging dit soms met een schok,
vanwege de pijn. Daardoor verkrampte een paar keer per week
een spier, wat de klachten niet bepaald ten goede kwam. Vooral
als ik door de vermoeidheid en de duizeligheid ergens tegenaan
liep, en met mijn hoofd een schrikreactie maakte.
Door de pijn en vermoeidheid sliep ik steeds minder, waardoor
ik anderhalf tot tweemaal zoveel at dan normaal. Soms was ik
bijna te moe om adem te halen. Dan moest ik al mijn kracht
gebruiken om te blijven ademen. Dat was vooral zo als ik op
mijn rug lag. Ik kon toen wel op mijn zij liggen, maar hoogstens
een uur per etmaal.
Achteraf gezien is het onbegrijpelijk dat ik zo door bleef gaan.
Ik dacht dat als ik over een paar weken voldoende rust zou
nemen, dat ik dan wel weer terug zou komen op het niveau van
voor februari. Mede door aansporing van mijn chef, ben ik
doorgegaan totdat ik vanzelf gestopt werd door het oplopen
van mijn klachten.
De laatste dag dat ik naar mijn werk gegaan ben, kon ik na het
opstaan, wassen en eten letterlijk niet meer op mijn benen staan.
Ik ben eerst een half uur gaan liggen, en ben toen voorzichtig
met de auto naar mijn werk gereden. Daar ben ik anderhalf uur
geweest (werken lukte niet), en toen na anderhalf uur de pijn
snel opliep, heb ik me ziek
moeten melden en ben naar huis gegaan.
na februari 1997
Na een week rust, viel het mij op, dat mijn reuk en gevoel
weer normaal werden, wat een paar maanden lang een stuk
minder was geweest. Na twee weken waren de ergste pijn en
vermoeidheid verminderd, maar kon ik mijn nek toch niet
meer belasten dan de laatste dag dat ik werkte. Tot op
heden is dat eigenlijk nog steeds zo.
Het verschil in mijn gezondheid na februari is het volgende:
- De bestaande klachten zijn verergerd, en treden sneller op.
- Een felle stekende pijn bij het bewegen van mijn hoofd.
- Een tweede zere plaats in mijn nek (op de grens tussen hoofd
en nek).
De lokatie van die felle stekende pijn is op de plaats waar al
de meeste pijn zat, aan de linkerkant van mijn nek, op tweederde
hoogte. De felle stekende pijn is verminderd door mijn nek meer
rust te geven, door mijn hoofdkussen lager te maken, en door
mijn hoofd nauwelijks voorover te buigen, maar komt nog regelmatig
terug.
Het was na februari 1997 niet meer mogelijk om de
stabilisatie-oefeningen te doen. Zodra de
spierspanning in mijn nek iets toenam, verergerden mijn klachten
zodanig, dat ik moest stoppen met
de oefeningen.
januari 1998
Omdat ik moeite kreeg om duidelijk te schrijven, had ik een
computer gekocht om brieven, en een "eigen verhaal" te schrijven.
Door het uitproberen van de houding waarmee ik achter de computer
zat, zijn mijn klachten toegenomen. De pijn bovenin in mijn nek,
op de grens tussen mijn hoofd en mijn nek, is blijvend toegenomen.
Aanpassingen
Zo door de jaren heen zijn er heel wat dingen aangepast. Ze
zijn bijna allemaal uit noodzaak ontstaan.
Hoofdkussen
Op dit moment heb ik slechts één
hoofdkussen waar ik op kan
liggen. Het is een kussen wat vormvast is, en zich door warmte
enigszins in vorm aanpast, zodat mijn hoofd ook stil ligt. Dit
kussen was voor mij te hoog, dus heb ik aan de onderkant twee
centimeter weggesneden. Vervolgens heb ik stukken polyether
gemaakt, om de hoogte precies zo te
krijgen als ik wil. Het dunste plaatje polyether is 6 mm dik,
en dit maakt voor mijn klachten al veel uit.
Als het kussen te laag is, dan neemt iedere dag de duizeligheid
toe, en als het te hoog is, dan neemt iedere dag de hoofdpijn
toe. Soms lijkt het echter alsof dit effect net andersom is.
Als zowel de duizeligheid als de hoofdpijn iedere dag toenemen,
dan heb ik dus een probleem. Het is daarom nodig om regelmatig
het hoofdkussen wat dikker of
wat dunner te maken.
Vanwege de zere plek aan de linkerkant in mijn nek, heb ik
ook nog een schuin gedeelte van polyether gemaakt. Als mijn
hoofd naar links draait of buigt, dan word ik er aan herinnerd,
dat ik dat niet moet doen.
Het nadeel is, dat het hoofdkussen dat ik gebruik in de zomer
zachter is dan in de winter. Ook geeft het niet helemaal goed
steun aan mijn nek, omdat mijn nek te lang voor het kussen is.
Bed
Op dit moment heb ik twee ledikanten, en vijf matrassen. Dat
is voornamelijk vanwege mijn nek, en minder vanwege mijn rug.
Als bijvoorbeeld mijn bekken te diep wegzakt, dan is de houding
van mijn nek blijkbaar anders, omdat mijn klachten als hoofdpijn
en duizeligheid daardoor sterk beïnvloed worden. De werking van
het spiraal heb ik uit moeten
schakelen (door er planken overheen te leggen), vervolgens heb
ik zachtboard stroken (van groene vloerisolatie-plaatjes,
7 mm dik) onder het matras, om een bepaalde vorm te maken.
Op
deze manier kan ik op sommige plaatsen wat extra steun geven,
en de houding van mijn wervelkolom precies bepalen. Verder zijn
mijn bedden iets gekanteld. Onder
één kant liggen latjes van ongeveer 1 cm dik. Dit verlicht
mijn klachten, omdat mijn hoofd dan de neiging heeft om iets
naar rechts te zakken, omdat de linkerkant hoger is. Beide
bedden zijn opgemaakt, maar sinds januari 1998 kan ik nog
slechts op één matras liggen.
Warmte
Soms heb ik moeite om op temperatuur te blijven, en bij mij is het
ook zo dat mijn klachten verminderen als het warm is. Pas bij 28°C
heb ik niet meer het gevoel dat ik het koud heb.
In de wintermaanden heb ik allerlei dingen om me goed warm te
houden. Op mijn bedden een elektrische deken, en voor 's nachts
nog een elektrische kachel, overdag heb ik extra kleren aan, en
meestal zit ik met mijn winterjas aan in huis. En dan natuurlijk
thee drinken om warm te blijven. Vaak heb ik mijn ijsmuts op als
ik op bed lig, omdat dat
beter aanvoelt, als mijn hoofd warm gehouden wordt. Ook bij erge
hoofdpijn zet ik al snel mijn ijsmuts op. Of dat nu echt help
weet ik niet, maar iets kouds op mijn hoofd (bijvoorbeeld een
nat washandje) verergert de pijn.
Autostoel
Ik beweer altijd dat er niet één personenauto is, waar ik
gewoon in pas. Veel mensen weten dan wel een auto te noemen
waar ik in zou passen (Mazda 121 bolhoed model, SAAB, Mercedes,
Nissan Micra, etc.), maar in die auto's pas ik ook niet. Met
een aangepaste autostoel
is het wel mogelijk om meer ruimte
in de hoogte te creëren.
De aangepaste autostoel kon geleverd worden in drie maten:
een normale maat, een lange rugleuning, en een extra lange
rugleuning. Ik heb natuurlijk de extra lange rugleuning,
en daar heb ik nog een stuk van 20 cm bovenop gezet. Verder
heb ik zeer veel tijd besteed aan de vorm van de rugleuning.
Deze vorm was door het auto-aanpassings-bedrijf
al voor mij aangepast. Maar deze heb ik toch zelf opnieuw
aangebracht, en dit heb vaak veranderd, en ook een keer
geheel opnieuw begonnen. Ook heb ik het midden-gedeelte
van de zitting zelf gemaakt, zodat het nu wat dunner is,
waardoor ik weer 1 à 2 cm winst in de hoogte heb. Ook het
bestaande onderstel heb ik laten vervangen door een speciaal
gemaakt onderstel, wat ongeveer 3 cm lager is.
Huiskamerstoel
De
huiskamerstoel
heb ik gekocht bij een revalidatiebedrijf
in Middelburg. Deze stoel is in de fabriek speciaal voor mijn lengte
gemaakt, en het revalidatiebedrijf heeft de vorm van de
rugleuning voor mij aangepast. Het voordeel van deze stoel
is dat de hoogte, de hoek van de rugleuning, en de hoek van
de zitting aan te passen zijn, zodat
ik regelmatig een iets andere houding kan instellen. Deze
stoel kan draaien net als een burostoel. Dat is wel handig,
want dan kan ik naar iemand toedraaien, zodat ik niet mijn
hoofd gedraaid hoef te houden. Aan deze stoel heb ik de
zitting iets aangepast, deze kantelde iets naar rechts, en
kantelt nu iets naar links, waardoor er minder pijn
in mijn nek ontstaat. Verder heb ik het mechaniek twee keer
bij moeten stellen, omdat de rugleuning steeds minder steil
kon staan. Ik gebruik ook meestal een stuk polyether voor
wat extra steun tussen mijn schouderbladen.
Halskraag
Een
halskraag van stevig schuim kan bij mij soms wat
verlichting van de pijn geven, maar de juiste kraag vinden
is een probleem. Het nederlandse merk is niet hoog genoeg,
en een duits merk is één centimeter hoger, maar nog steeds
niet hoog genoeg. Als ik er een handdoek omheen doe, gaat
het beter, maar dan past hij niet goed.
Alleen als ik stil zit of lig, dan help de kraag soms. Als
ik echter ergens mee bezig ben, dan heb ik met de kraag om
al snel de neiging om al mijn nekspieren aan te spannen.
Burostoel
Mijn burostoel is speciaal gemaakt voor grotere mensen.
Hiervan heb ik wel de vorm en de hoek van de rugleuning
aan moeten passen. Daarvoor heeft de fabrikant op mijn
verzoek de stoel geleverd met een ongestoffeerde rugleuning.
Tafel
Mijn tafel heeft extra lange tafelpoten, en om iets te
lezen of te schrijven heb ik een Een
schuine plank, zodat ik
mijn hoofd redelijk rechtop kan houden.
Medicijnen
Aan medicijnen heb ik nog niet zoveel gehad. De gewone
pijnstillers werken alleen als ik de pijn nog gemakkelijk
kan verdragen. De pijnstiller Tramadol maakt de erge pijn
beter te verdragen, maar heeft ook bijwerkingen, die bestaande
klachten doet toenemen.
Mezelf
En "last but not least" heb ik vanzelfsprekend ook mezelf
moeten aanpassen. Het heeft bij mij toch zeker drie jaar
geduurd voordat ik mijn klachten en beperkingen redelijk
kon accepteren. Dit beslaat pakweg de jaren 1992, 1993 en
1994. In 1992 en 1993 ben ik nog regelmatig dingen gaan
doen, zoals fietsen, of gewoon met anderen mee gaan zwemmen.
Achteraf zat ik dan met de pijn, en dan had ik weer spijt
dat ik teveel gedaan had. Ook de jaren daarna heb ik nog
veel gehad aan adviezen van een psychologe, patiëntenvereniging,
teleac cursus, etc.
Daarnaast heb ik mezelf geleerd om wakker te worden als ik
in mijn slaap een verkeerde houding aanneem. En ik heb
bijvoorbeeld ook mezelf geleerd om allerlei taken zowel
links- als rechtshandig te kunnen uitvoeren (behalve schrijven).
Opmerkingen
Hierna volgen een paar losse opmerkingen, over zaken die
mij opvallen.
Achteraf gezien heb ik jarenlang sterk gekromd in auto's
en achter buro's gezeten, en zelfs fysiotherapie-oefeningen
gedaan, waarbij mijn nek en bovenrug krom getrokken werden.
Naar mijn mening kan het geen toeval zijn dat juist bij het
voorover buigen van mijn nek, en het krom trekken van mijn
rug de hevigste pijn ontstaat.
Als ik 's avonds al een tijdje lig, en verwacht dat ik snel
in slaap zal vallen, dan neem ik soms aspirine. Als ik
daarna inderdaad snel in slaap val, dan rust ik uiteindelijk
beter uit. Dit is onafhankelijk van de pijn, of deze nu
weinig of veel is. Bij Paracetamol heb ik dat niet.
In 1996 en 1997 heb ik zeker vier keer goed kunnen uitproberen
wat mijn ademhaling voor effect heeft op de hoofdpijn. Als
mijn nek te veel belast wordt, en ik toch zorg voor een
goede en diepe ademhaling, dan is de uiteindelijke hoofdpijn
veel minder (en niet migraine-achtig). Het nadeel is, dat
ik zo bezig ben met mijn ademhaling, dat ik het
grootste gedeelte van de nacht niet slaap. Uiteindelijk
slaap ik dan ongeveer 3 uren. De reden dat ik dat
uitprobeerde was omdat ik merkte dat mijn ademhaling
minimaal werd als mijn nek meer belast geweest was.
